5-12-2025 7:00
Heldenpieten halen geld op voor onderzoek naar Duchenne

Om zoveel mogelijk geld op te halen, plant de familie de dagen rondom Sinterklaas helemaal vol. Ze bezoeken ongeveer vijf tot tien huizen per dag en gaan langs bedrijven. Moeder Artina is de zelfbenoemde 'regelpiet' en vader Willem rijdt sint en piet rond. Zoon Arian gaat verkleed als piet op pad samen met Dennis en Roland, de andere piet en Sinterklaas van het gezelschap. Dat doen ze voor het vierde jaar op rij.
Twee jongens op een fiets
De familie Van Beek leerde de ziekte van Duchenne kennen via de mountainbikevereniging. Arian ontmoette daar Henke van de Pol. Beiden van dezelfde leeftijd en groot fan van mountainbiken, maar met één groot verschil. Henke heeft namelijk de ziekte van Duchenne.
Wat is Duchenne?
Als je met Duchenne spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. De ziekte komt vooral voor bij jongens. Wereldwijd gaat het om één op de vijfduizend.
Via Henke's vader, Walter van de Pol, raakte Artina en Willem betrokken bij Team MMKH. Een groep mensen uit Putten die zich op allerlei manieren inzetten voor onderzoek naar Duchenne. Zo doen ze mee onder andere mee aan de 700 kilometer lange mountainbiketocht van Duchenne Heroes. "Hij wist: Als ik hen te pakken heb, dat zijn fanatieke mensen. Die zetten zich er ook meteen 100 procent in”, vertelt Artina.
Onbekende ziekte
Dat hij daar gelijk in had, blijkt uit de inzet van de familie. Ieder jaar doen ze fanatiek mee met meerdere acties, waaronder de Duchenne wandeltocht in Putten in juni. Zowel als deelnemer of als vrijwilliger.
Artina vindt het belangrijk om geld op te halen omdat de ziekte vrij onbekend is. “Daardoor wordt er ook weinig onderzoek naar gedaan en krijgen ze ook bijna geen geld los.” Tegelijkertijd is het een ziekte die ontzettend veel impact heeft op jongens. "Toen dachten we: laten we ons daar voor inzetten.”
Vrijwillig op pad
In tegenstelling tot de grotere acties waaraan de familie meedoet, is de sinterklaasactie iets dat ze op eigen initiatief doen. Om de kosten laag te houden, proberen ze sponsoren te vinden voor hun actie. "Nu hadden we het strooigoed van een supermarkt", vertelt Artina, "en daar zijn we heel blij mee, want dat betalen we anders zelf."
Het drukke schema van de familie doet niets af aan het plezier. Het mooiste vindt Artina de reactie van de kinderen bij wie ze op bezoek komen. Bovendien halen ze veel energie uit hun acties. "Het is gewoon heel erg belangrijk."
💬 Tip ons!
Heb jij een tip of opmerking?
Mail naar de redactie: redactie@loemedia.nl of bel 0525- 681899
